I fondi raccolti con la Giornata Nazionale 2017 attraverso la distribuzione delle bottiglie di vino Barbera DOCG nelle 150 piazze coinvolte nell’iniziativa, saranno destinati all’Operazione Sollievo, il progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti.

Grazie a questo progetto, avviato nel 2013 e sostenuto con le donazioni raccolte con la Giornata Nazionale del 2014, 2015 e 2016, AISLA ha potuto aiutare più di 200 famiglie destinando oltre 450.000 euro per:

- dare un contributo economico alle famiglie che affrontano un periodo di difficoltà proprio a causa della malattia;

- sostenere economicamente le famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con SLA;

- acquistare o noleggiare gli strumenti necessari all’assistenza domiciliare dei malati (oltre a sollevatori, materassi antidecubito e sedie a rotelle, anche i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia);

- dare consulenza e supporto per le pratiche burocratiche, con informazioni utili su aspetti amministrativi, legali e previdenziali.

Le risorse sono state utilizzate da AISLA anche per intervenire a domicilio delle persone malate con azioni mirate, in particolare:

• in Piemonte, Calabria, Liguria e Puglia per il noleggio di comunicatori: AISLA ha aiutato le persone con SLA nel periodo in cui attendevano di ricevere gli stessi comunicatori dalle ASL;

• in Sicilia, Calabria, Emilia Romagna per la consegna di ausili protesici (letti ortopedici, materassi antidecubito, montascale): AISLA è intervenuta su segnalazione delle famiglie in quanto le ASL erano in ritardo con la consegna di questi strumenti, fondamentali per l’assistenza domiciliare delle persone con SLA;

• in Campania, Emilia Romagna, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Valle d’Aosta, Sicilia per progetti di sostegno al badantato e contributi economici alle famiglie; in Abruzzo, Campania e Calabria per progetti di supporto psicologico con attivazioni di nuovi gruppi di aiuto; nella Regione Lazio per progetti di integrazione e di supporto psicologico;

• in Puglia per progetti personalizzati di assistenza domiciliare (ripetuti servizi infermieristici, OSS, fisiokinesiterapia, ambulanza) per persone affette da SLA in fase complessa in attesa che la ASL avviasse i debiti appalti per erogare i servizi garantiti dal SSN;

• in Puglia con l’avvio della collaborazione triennale con l’Associazione 2HE per l’ampliamento del Progetto la terrazza "Tutti al Mare" che offre un accesso attrezzato al mare alle persone con SLA e con altre disabilità motorie in modo da permettere loro una giornata al mare in relax, con i propri, in totale sicurezza assistiti da personale qualificato (infermiere, OSS e bagnino);

• in Liguria, per un progetto che ha consentito alle persone con SLA l’accesso alla spiaggia "lo Scaletto dei Pescatori". Nel 2014 sono stati favoriti 2252 accessi all’arenile, per un totale di 202 utenti. Dalla "GuidaMare" del 2015, lo Scaletto risulta la spiaggia libera con più servizi per l’accesso e la balneazione dei disabili in tutta la regione; nel 2016 gli accessi all’arenile sono cresciuti ulteriormente arrivando a 2701, per un totale di 314 utenti.

Grazie all’Operazione Sollievo, inoltre, AISLA ha potuto sostenere le sue 63 sezioni e rappresentanze territoriali che in tutta Italia svolgono attività gratuite per i malati di SLA e le loro famiglie, come l’assistenza psicologica e fisioterapica domiciliare, gruppi di aiuto con la presenza dello psicologo, consulenza sugli aspetti amministrativi legati alla richiesta dei fondi per la non autosufficienza, supporto nei trasferimenti casa-ospedale dei malati con l’utilizzo di automezzi attrezzati.